Personuppgifter i forskningen

Här får du veta mer om vad man bör tänka på när personuppgifter behandlas inom forskningverksamhet på universitet och högskolor eller privata, väletablerade forskningsinstitut.

När får man behandla personuppgifter?

När personuppgifter ska behandlas kräver personuppgiftslagen att den registrerade har lämnat sitt samtycke till behandlingen eller att behandlingen är nödvändig för någon av de situationer som räknas upp i lagen. Den punkt som ligger närmast till hands när det gäller forskning är den som tillåter att personuppgifter behandlas om det är nödvändigt för att en arbetsuppgift av allmänt intresse ska kunna utföras.

Känsliga personuppgifter

Enligt huvudregeln i personuppgiftslagen är det förbjudet att behandla känsliga personuppgifter, exempelvis sådana som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös övertygelse och uppgifter som rör hälsa eller sexualliv. Men det finns undantag i lagen.

Ett undantag är om den registrerade har lämnat sitt uttryckliga samtycke. Ett annat undantag är för forskningsändamål om behandlingen godkänts enligt lagen om etikprövning av forskning som avser människor (etikprövningslagen). Dessutom får känsliga personuppgifter behandlas för statistikändamål, utan den registrerades samtycke, om behandlingen är nödvändig för att en arbetsuppgift av allmänt intresse ska kunna utföras och om samhällsintresset för den aktuella forskningen klart överväger risken för otillbörligt intrång i den registrerades personliga integritet. Om behandlingen har godkänts av en etikprövningsnämnd anses dessa förutsättningar vara uppfyllda.

Det är inte tillåtet att i en egen databas samla in känsliga personuppgifter för forsknings- eller statistikändamål som inte är bestämda vid tidpunkten för insamlingen.

Uppgifter om lagöverträdelser

Det är förbjudet för andra än myndigheter att behandla personuppgifter om lagöverträdelser. Ett undantag från denna regel är behandling för forskningsändamål om behandlingen har godkänts enligt etikprövningslagen.

Etikprövning

All forskning som innebär behandling av känsliga personuppgifter eller uppgifter om lagöverträdelser ska etikprövas. Om behandlingen godkänns vid en sådan prövning är den tillåten enligt personuppgiftslagen.

Etikprövningen utförs av en etikprövningsnämnd med företrädare både för det allmänna och för forskningen och den omfattar dels själva forskningsprojektet, dels personuppgiftsbehandlingen enligt personuppgiftslagen. Utgångspunkterna för prövningen framgår av etikprövningslagen, där den forskningsetiska granskningen ska vara en tillräcklig garanti för att känsliga personuppgifter behandlas för forskning bara i de undantagsfall där ett visst intrång i den personliga integriteten verkligen är befogat.

Etikprövningsnämnden behöver inte tillämpa den avvägningsnorm som finns i personuppgiftslagen, det vill säga att samhällsintresset klart ska väga över den risk för intrång i enskildas personliga integritet som behandlingen kan innebära. Hur avvägningsnormen i personuppgiftslagen tillämpas kan dock vara till ledning för nämndernas bedömning.

Förhandskontroll för forskning försvinner 1 mars 2013
Skyldigheten att anmäla om personuppgifter om genetiska anlag som har framkommit efter genetisk undersökning behandlas (10 § personuppgiftsförordningen) upphör. I förordning om ändring i personuppgiftsförordningen, utfärdad den 24 januari 2013 (SFS 2013:22), föreskriver regeringen att 10 § personuppgiftsförordningen ska upphöra att gälla från 1 mars 2013.

Information till de registrerade

Etikprövningslagen innehåller detaljerade bestämmelser om information till de registrerade när det gäller viss forskning. Forskaren måste dessutom se till att informationen uppfyller kraven i personuppgiftslagen. Du kan läsa mer om dessa krav i informationsbladet Information till registrerade.

Information till registrerade (PDF-dokument, 245 kB)

Personuppgiftslagen

Mer information

Personuppgifter i forskningen - broschyr

Personuppgifter i forskningen

Mer detaljerad information om vad man bör tänka på när personuppgifter behandlas i forskningen får du i broschyren Personuppgifter i forskningen - vilka regler gäller. Broschyren är framtagen tillsammans med Centrala etikprövningsnämnden, SCB och Socialstyrelsen.

Nyheter

Dokument

Läs sidan i pdf-format

Informationen på denna sida finns även som ett informationsblad i pdf-format.

Externa länkar

Centrala etikprövningsnämnden