Demografisk databas
Forskning
Fråga:
En institution avser att upprätta en demografisk databas som skall innehålla information om demografiska och ekonomiska förhållanden på individ-, familje- och hushållsnivå från 1895 fram till idag för två församlingar i området. Ändamålet är att nå en fördjupad insikt i och förståelse för Sveriges moderna ekonomiska historia. De uppgifter som databasen kommer att innehålla är för levande personer födelsedatum, giftermål, flyttningar, adress, jordinnehav, typ av boende och inkomster. För avlidna tillkommer dödsdatum och dödsorsak.
Samtycke från de registrerade kommer inte att inhämtas med hänvisning till att behandlingen är nödvändig för att en arbetsuppgift av allmänt intresse skall kunna utföras (forskning). Personnummer kommer utan samtycke att registreras och användas vid länkningar av data till individerna, vilket är nödvändigt för ändamålet med behandlingen av personuppgifterna. Kan detta anses vara i enlighet med personuppgiftslagen?
Uppgifterna om avliden omfattas av personuppgiftslagen endast om uppgifterna direkt eller indirekt kan hänföras till någon levande person. Vad menas mer konkret med det? Kan uppgift om dödsorsak bli en känslig personuppgift i personuppgiftslagens mening?
Svar:
Med anledning av din begäran om samråd kan Datainspektionen lämna följande vägledning. Datainspektionen betonar dock att det är den personuppgiftsansvariges uppgift att självständigt och på eget ansvar se till behandlingen av personuppgifter görs i enlighet med bestämmelserna i personuppgiftslagen.
Institutionen planerar att upprätta en demografisk databas som skall innehålla information om demografiska och ekonomiska förhållanden på individ-, familje-, och hushållsnivå från 1895 fram till och med idag för två församlingar i området. Ändamålet är att nå en fördjupad insikt i och förståelse för Sveriges moderna ekonomiska historia. De uppgifter som databasen kommer att innehålla för levande personer är uppgifter om födelsedatum, giftermål, flyttningar, adress, jordinnehav, typ av boende och inkomster. För avlidna tillkommer uppgifter om dödsdatum och dödsorsak. Uppgifterna kommer att hämtas från folk-folkbokföringen, församlingsböcker, Skatteverket och landsarkiven. Personnummer kommer att registreras och användas vid länkning av data till individerna. Något samtycke kommer inte att inhämtas från de registrerade.
Grundläggande krav
Personuppgiftslagen är tillämplig på behandlingen av personuppgifter. Personuppgifter är enligt definitionen i lagen all slags information som direkt eller indirekt kan hänföras till en person som är i livet. Som regel gäller således inte personuppgiftslagen för uppgifter om avlidna personer. I vissa fall kan dock uppgifter om en avliden person direkt eller indirekt härledas till någon nu levande person. Ett typexempel på när en uppgift om en avliden kan vara en personuppgift för en nu levande person är en uppgift om etnisk tillhörighet. Om den avlidne har ett ovanligt efternamn, som han delar med nu levande släktingar, kan en uppgift om den avlidnes etiska tillhörighet vara en personuppgift för släktingen. Då blir personuppgiftslagen tillämplig på behandlingen av uppgiften.
Enligt de grundläggande kraven i 9 § personuppgiftslagen ska personuppgifter alltid behandlas på ett korrekt sätt och i enlighet med god sed. Uppgifterna får bara samlas in för särskilda, uttryckligt angivna och berättigade ändamål och får inte behandlas för något ändamål som är oförenligt med det vilket uppgifterna samlades in. Vidare får inte fler personuppgifter behandlas än vad som är nödvändigt med hänsyn till ändamålet med behandlingen och uppgifterna får inte bevaras under längre tid än vad som är nödvändigt med hänsyn till ändamålet med behandlingen.
Av 9 § andra stycket personuppgiftslagen framgår att en behandling av personuppgifter för vetenskapliga ändamål, till exempel forskning, inte skall anses som oförenliga med de ändamål för vilka uppgifterna samlades in. Uppgifterna får då bevaras under den tid som de behövs för forskningen.
Tillåten behandling
Enligt huvudregeln i 10 § personuppgiftslagen krävs den enskildes samtycke för att det skall vara tillåtet att behandla personuppgifter. Undantag från kravet på samtycke har gjorts för behandlingar som är nödvändiga för vissa i lagen angivna ändamål bl.a. om behandlingen är nödvändig för att en arbetsuppgift av allmänt intresse ska kunna genomföras. Till denna kategori hör den av institutionen planerade forskningen.
Personnummer
Uppgifter om personnummer får behandlas utan samtycke bara när det är klart motiverat med hänsyn till antingen ändamålet med behandlingen, vikten av en säker identifiering eller något annat beaktansvärt skäl. Enligt institutionen är personnummer nödvändigt för att kunna säkerställa en säker identifiering.
Datainspektionen gör samma bedömning.
Känsliga personuppgifter
I personuppgiftslagen regleras hanteringen av känsliga personuppgifter särskilt. Känsliga personuppgifter är enligt lagens definition uppgifter som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller politisk övertygelse samt personuppgifter som rör hälsa och sexualliv. Det finns ett principiellt förbud i personuppgiftslagen mot att behandla känsliga personuppgifter. Undantag gäller bl.a. om den registrerade lämnat sitt uttryckliga samtycke eller själv på ett tydligt sätt offentliggjort uppgifterna.
En uppgift om dödsorsak är en uppgift som rör hälsa. I de flesta fall torde uppgift om dödsorsak inte anses vara en personuppgift eftersom endast uppgifter om nu levande personer omfattas av lagen. Datainspektionen kan dock inte utesluta att en dylik uppgift indirekt kan vara hänförlig till en nu levande person. Till exempel kan en uppgift om att någon avlidit av en ärftlig sjukdom vara en känslig personuppgift om en nu levande släkting. Om institutionen bedömer att uppgiften om dödsorsak i något fall indirekt rör nu levande persons hälsa är detta en känslig personuppgift. Forskning som innebär att känsliga personuppgifter behandlas utan samtycke ska godkännas av en etikprövningsnämnd. Bestämmelserna härom finns i lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. Om känsliga personuppgifter skall behandlas i den planerade forskningsdatabasen måste etikprövningsnämnden godkänna detta för att behandlingen skall vara laglig.
(Januari 2006)
Samrådsyttranden
Ett personuppgiftsombud kan fråga Datainspektionen om råd när han eller hon är osäker på vilka regler som gäller för hur personuppgifter ska behandlas eller hur de ska användas. På de här sidorna har vi samlat en del av dessa samrådsfrågor och -svar som kan vara av allmänt intresse.
Till listan med samrådsyttranden
Frågor & svar
För dig som vill veta mer har Datainspektionen sammanställt en mängd vanliga frågor och svar om personuppgiftslagen och andra områden.
