Forskningsprojektet LifeGene är olagligt och måste upphöra

19 december 2011

Forskningsprojektet LifeGene, som ska samla in en mängd känsliga personuppgifter om en halv miljon svenskar, följer inte reglerna i personuppgiftslagen och måste därför upphöra. Detta eftersom ändamålen med forskningen är för otydliga.

LifeGene är ett svenskt forskningsprojekt som startade 2010 och vars mål är att samla in hälsouppgifter om en halv miljon människor i åldrarna 0-45 år.

Datainspektionen har granskat forskningsprojektet och undersökt om insamlingen av de känsliga personuppgifterna uppfyller reglerna i personuppgiftslagen. Granskningen visar att ändamålen med forskningsprojektet är för otydliga.

Enligt personuppgiftslagen måste den som deltar i den här typen av forskningsprojekt få reda på hur personuppgifterna som samlas in kommer att användas och därefter ge sitt medgivande till att uppgifterna registreras. I LifeGene-projektet har man angivit att syftet är att använda uppgifterna för "framtida forskning".

- Men det går inte att samtycka till något så diffust som framtida forskning. Ändamålen måste vara bättre preciserade än så. Före samtycket måste man ges en reell möjlighet att bilda sig en uppfattning om hur uppgifterna faktiskt kommer att användas och spridas, förklarar Gaby Borglund som är jurist på Datainspektionen och som lett granskningen.

Datainspektionen förelägger därför Karolinska Institutet, som driver projektet, att sluta samla in fler uppgifter och använda de uppgifter som redan samlats in.

- Utifrån dagens lagstiftning kan vi inte fatta något annat beslut. För att LifeGene-projektet ska kunna fortsätta krävs lagändringar. Därför skickar vi vårt beslut även till Lagstiftningsenheten på Justitiedepartementet, säger Datainspektionens generaldirektör Göran Gräslund.

Läs Datainspektionens beslut i pdf-format

För mer information kontakta
Generaldirektör Göran Gräslund, tfn 08-657 61 57
Dataråd Gaby Borglund, telefon 08-657 61 40
Tillsynschef Erik Janzon, tfn 08-657 61 13
Pressekreterare Per Lövgren, tfn 070-736 10 80

RSS
Här kan du prenumerera på våra nyheter via RSS.