Forskningsprojekt dåliga på att informera

10 december 2012

Datainspektionens breda granskning av forskningsprojekt visar att det brister i hur man informerar de personer som ingår i forskningen om hur deras uppgifter kommer att användas och vilka rättigheter de har.

Datainspektionen är nu klar med den stora undersökning av forskningsprojekt som inleddes i slutet av förra året. Totalt har närmare 50 projekt granskats hos ett 20-tal universitet, högskolor och myndigheter, däribland Karlstads universitet, Folkhälsoinstitutet och Umeå universitet.

I samtliga projekt registreras känsliga personuppgifter, i de flesta fall uppgifter om hälsa. Det som undersökts är bland annat hur man informerar deltagarna i ett forskningsprojekt om hur deras personuppgifter kommer att hanteras och hur man får deltagarnas medgivande att registrera dessa uppgifter.

Granskningen visar att det finns brister i hur man informerar de personer vars uppgifter registreras. Hur pass bra man informerar kan dessutom variera inom en och samma högskola eller universitet.

- I de här projekten registreras känsliga uppgifter. Då är det extra viktigt att de personer vars uppgifter registreras bland annat får information om att de har rätt att få ett registerutdrag och att få sina uppgifter rättade, säger Victoria Söderqvist som lett granskningen.

Datainspektionen har i samarbete med bland annat Centrala etikprövningsnämnden tagit fram en informationsbroschyr om personuppgifter i forskningen.
Läs broschyren i pdf-format
På Centrala etikprövningsnämndens webbsida finns en vägledning för hur man bör informera de som deltar i forskningsprojekt:
Läs vägledningen (Word-dokument)

För mer information kontakta
Projektledare Victoria Söderqvist, tfn 08-657 61 47
Pressekreterare Per Lövgren, tfn 070-736 10 80

RSS
Här kan du prenumerera på våra nyheter via RSS.